| Programas de Ayuda a Beneficiarios |
Beneficiarios
Angelitos de Cristal y sus familias:
- Brindamos atención a personas de escasos recursos que tienen OI a través de nuestros programas. Constantemente creciendo, contamos ya con 140 beneficiarios y sus familias, niños y niñas de todas las edades.
- Nuestros asistidos provienen de los estados de la Republica Mexicana, así como del Distrito Federal.
- Los familiares de los angelitos de cristal requieren también de apoyo y guía para poder brindar las oportunidades de un desarrollo normal a los mismos. Terapias de apoyo psicológico para el manejo de temas de importancia y orientación fueron diseñados para ellos.
- Pensamos que el principal problema es la falta de información, falta de apoyo y este sentimiento de pensar que somos los únicos con este problema. ¡No están solos! Tener información, hablar con otras familias e intercambiar experiencias siempre ayuda para que encuentres todas las alternativas y posibilidades para brindar a los angelitos todas las oportunidades que se merecen.
- Sumada a su condición vulnerable, se encuentra la discriminación de la que son objeto. En muchas ocasiones en las escuelas se les niega la inscripción por su fragilidad ósea.
- Generalmente son familias de escasos recursos, en su mayoría, viven una situación socioeconómica precaria, lo que a la vez los limita para poder brindar atención terapéutica adecuada a los angelitos de cristal. En la mayoría de los casos, las familias no tienen información acerca de la enfermedad, por lo cual en diversas ocasiones no se les brinda atención terapéutica oportuna acorde a sus necesidades.
- La ignorancia y las limitantes económicas, limita las posibilidades de brindar atención terapéutica profesional a sus familiares como apoyo psicológico, terapia física (piso y de agua), la compra de aparatos ortopédicos, hospitalizaciones y la compra de medicamentos.
Otros beneficiarios:
- Así mismo consideramos como beneficiarios a los doctores, terapeutas y pediatras, a quienes se les brinda información de la existencia y generalidades de esta enfermedad, sin pretender de ninguna manera sustituir las fuentes oficiales y técnicas de esta profesión sino con el interés de motivarlos a conocer más profundamente los temas relacionados con la OI.
- A la comunidad en general que puede crear una nueva conciencia de ayuda para brindar las mismas oportunidades a todos los mexicanos.
Como podemos ayudar:Información
- Proporcionamos a médicos, escuelas, familias y personas alrededor de nuestros beneficiarios información con respecto a la Osteogénesis Imperfecta mediante pláticas, folletos y otros tipos de publicidad impresa.
- Asimismo, a la familia se le orienta con respecto a los tratamientos, terapias y alternativas, cómo manejar el dolor, vivir el proceso de tener un hijo con Osteogénesis imperfecta, etc. Comunicando a las familias con una red de otras familias para intercambio de experiencias, con Doctores y recomendaciones de las alternativas existentes y posibilidades para brindar a los angelitos las mejores oportunidades.
- En México, uno de los principales problemas es la falta de información sobre la enfermedad y las alternativas que se tienen para tratarla.
Aparatos Ortopédicos
- Debido a las constantes fracturas y a los problemas de deformidad en sus huesos, brindamos a nuestros angelitos diversos aparatos ortopédicos que puedan necesitar
Hospitalización y atención
- Nuestros angelitos necesitan tratamientos especiales, para lo cual requieren de hospitalizaciones periódicas.
- En otros países se aplican tratamientos con Bifosfonatos que pueden ayudar a mejorar la densidad de los huesos. Se aplican principalmente a niños pequeños. Consulta algunas ligas de información adicional en la sección de ligas o contáctanos para mas información.
Apoyo Psicológico
- Por las constantes fracturas que presentan, las hospitalizaciones periódicas y no poder realizar sus actividades como cualquier niño, existen varios temas a tratar en este aspecto.
- En algunas ocasiones la adaptación y temas de impacto deben ser tratados y requieren apoyo psicológico para poder manejar sus sentimientos y emociones.
- En las familias de estos angelitos, se requiere tratar temas de aceptación, culpabilidad, atención, manejo de dolor y diferencias entre hermanos, entre otros temas relevantes.
- En la fundación proporcionamos apoyo psicoterapeutico, a nuestros angelitos y su familia.
Operaciones
- Un grupo de destacados médicos en el Hospital Shriners de Canadá operan a los niños con esta enfermedad, colocando clavos telescópicos, lo que les permite reforzar sus huesitos, desafortunadamente es una operación muy costosa y solo son pocos los asistidos que pueden acudir a recibirla.
- Si esta operación puede ayudarte a caminar, en la fundación podemos ayudar a cubrir algunos de los costos de traslado y alojamiento durante tu estancia en Canadá.
