Apoyo psicológico – Educación y Apoyos a la familia

(Ver también Programa: Terapia del Alma que ofrece Angelitos de Cristal)

Necesidades sicológicas de la familia

La Osteogénesis imperfecta es una alteración compleja que afecta individualmente a cada miembro de la familia y de manera diferente. El grado de dichas diferencias, depende en buena parte del tipo de OI que tiene la persona, la historia de la alteración, el grado en el que la apariencia física esté afectada, la capacidad de movimiento y la presencia de otros miembros de la familia con el mismo padecimiento.

Estos factores pueden influenciar la manera en que los individuos se ajustan a su comunidad y a su ambiente de trabajo. Sin embargo, es importante entender y apreciar los aspectos sicológicos y sociales de la OI y como afectan en lo individual y en lo familiar.

En las familias de angelitos de cristal (como en otras familias con algunas personas con enfermedades), se generan problemas secundarios que debemos tomar en cuenta para poder dar el apoyo necesario para que los angelitos puedan adaptarse y obtener las oportunidades que tienen todos los demás. Principalmente temas como la aceptación, culpabilidad generada de fracturas accidentales, atención especial, tratamiento de fracturas, manejo de dolor, hermanitos, sentimientos de soledad por no conocer otros casos de OI, entre otros temas relevantes, deben ser tratados en las familias. La fundación ofrece programas especiales a los que llamamos terapia del alma.

¿Qué pueden hacer los padres para apoyar los procedimientos médicos?

Aquí se mencionan diez maneras en que los padres pueden facilitar la situación al hospitalizar a un paciente con OI para atender una fractura o bien para aplicar algún tratamiento como bifosfonatos.

1. Recopilar información
Es necesario saber por qué un niño necesita un procedimiento, cómo puede sentirse y lo que durará. Considere estar con el niño durante el procedimiento.

2. Ser honesto y sensible
Hay que explicarle al niño por qué necesita el procedimiento y lo que puede esperar sentir, ver y oír. Ser honesto acerca de lo que puede o no puede doler. Hay que tratar de evitar preocupaciones indebidas para el niño.

3. Alentar la curiosidad y exploración
Es muy importante para el niño familiarizarse con los lugares de tratamiento y conocer el equipo que será usado durante tratamientos o diagnósticos. Hay que ayudarle a conocer el propósito de los exámenes y del equipo médico que estarán en contacto con él.

4. Dar seguridad
Se recomienda asegurarse de que el niño sabe que el hospital, el consultorio o la clínica, no son un castigo y que no necesariamente son lugares donde los niños sufren.

5. Usar lenguaje simple
Cuando se describa un procedimiento médico hay que tratar de usar palabras que no tengan doble significado o que les asusten.

6. Escuchar las preocupaciones del niño
Es necesario dejar que el niño sepa que puede hacer preguntas, llorar y platicar acerca de sus sentimientos.

7. Dar alternativas
Se puede permitir una participación más activa en el procedimiento, tal como decidir de qué dedo se tomará una muestra o elegir entre sentarse en una mesa de revisión o en el regazo de uno de los padres para tomar la muestra; esto ayudará a bajar la ansiedad y el dolor relacionado con los procedimientos dolorosos.

8. Ayudar a manejar el dolor
Existen varias formas para reducir la ansiedad y las percepciones de dolor o inconformidad del niño. La respiración rítmica y profunda le ayudará a enfrentarse con el dolor. Permitirle apretar la mano de uno de los padres y decir “ay” o “cómo duele”. Distraerlo con libros, canciones, burbujas, videojuegos, música, etc. para desviar la atención de la ansiedad y el dolor. El niño debe saber que se puede pedir una medicina para reducir el dolor o las molestias de las agujas.

9. Confortar al niño
Acariciar y tocar al niño es una parte importante de la curación. Siempre que se pueda hay que abrazarlo o mecerlo, y si esto no es posible, al menos acariciarlo y sostener su mano.

10. Fomentar el juego
Los niños aprenden del mundo y como enfrentarlo por medio de juegos. El jugar les da a los niños control y un manera de resolver sus sentimientos. Jugar con títeres, pintar, contar cuentos, etc. antes y después de un procedimiento son una buena forma para enseñarle a los niños acerca del cuidado de su salud.

Algunos niños con OI ocultan sus fracturas a pesar del dolor que éstas puedan causar. Algunas de las posibles razones para entender por qué los niños con OI algunas veces ocultan su dolor son:

• Miedo de incomodar a la familia
  Algunas veces la familia o los amigos se cansan de tener repetir todo el proceso de hospitalización o de ver al niño otra vez con dolor.
• Miedo al enojo de los padres
  Algunos padres se molestan o enojan por el hecho de las incomodidades inherentes a la hospitalización del hijo, quizás creen que es tiempo perdido. Algunas veces el niño está plenamente convencido de que sus padres se molestarán o enojarán.
• Miedo de no conseguir permisos para ir a algún lugar
  Si la familia está planeando un día de descanso para el día siguiente, o si hay planes para quedarse en casa de algún amigo, no es fácil admitir que esto no sucederá.
• Miedo a otra hospitalización, otra cirugía, otra sesión de rayos X
• Culpabilidad por dar “demasiados problemas”
  Cuando ocurren accidentes en épocas especiales o difíciles, Navidad por ejemplo, el niño se siente culpable de que sus padres tengan que ayudarlo con otro hueso roto habiendo muchas otras cosas por hacer.
• La idea de ser muy fuerte, de soportar mucho
  Si alguna vez se le dijo al niño que era muy fuerte, el lo creyó y ahora siempre tiene que ser así.
• La dedicación a la escuela/trabajo
  Es difícil pensar en que otra fractura impedirá alcanzar una meta, así que se esconde el dolor hasta después de que pase un evento importante.
• La racionalización (esperanza) de que posiblemente pudiera no estar roto
  Algunas veces se piensa que tal vez se trata únicamente de un tirón en el músculo y que no existe fractura.

Los padres

La reacción de los padres al nacimiento de un niño con OI está determinada por sus experiencias previas aunque su reacción inmediata puede estar relacionada con el grado de una deformación visible o con la disfunción del niño. En familias que no conocían la OI, el shock inicial y la parálisis sicológica pueden venir acompañados por sentimientos de coraje, confusión, miedo a lo desconocido o al futuro, temor de las percepciones de los demás, soledad y preocupación acerca de la competencia médica y el conocimiento de la enfermedad. Los sentimientos de los padres más frecuentemente expresados son de culpa, sentimientos que se refuerzan cuando se determina que fue una condición genética.

Muchos padres suelen pasar por un proceso de desconsuelo y lamentarse de la pérdida del hijo normal que ellos esperaban. Adicionalmente a los sentimientos de impotencia, los padres tienen que añadir a las preocupaciones usuales de tener un nuevo bebé las preocupaciones físicas, médicas y financieras relacionadas con la discapacidad.

Cuando el diagnóstico no es hecho al momento de nacer y hasta antes de que se le confirme la OI, parecería que el niño sufre de repetidas fracturas. Las inexplicables fracturas pueden acarrear acusaciones por maltrato de parte del personal médico. Para esos padres el diagnóstico trae cierto descanso así como la reivindicación con los médicos aunque todavía tienen que lidiar con sus sentimientos. Los padres pueden atravesar una variedad de fases en la medida que aceptan a su hijo y su discapacidad. Tener conflictos emocionales acerca del bebé en este tiempo es normal, y muchos padres pueden sentir la necesidad de negar completamente la discapacidad o necesiten ver esa discapacidad como una identificación total con el niño.

Ellos también tienen que enfrentar el problema de cómo decir o describirle al resto de la familia lo que está pasando. Algunos miembros pueden negar el problema, mientras que otros pueden reaccionar o sobreactuar y mostrar preocupaciones inapropiadas o sin fundamento por el niño afectado.

Habrá variaciones en el tiempo requerido para que cada miembro de la familia entienda la enfermedad. Es necesario que los padres se den cuenta que tienen energía limitada y que ese niño es su prioridad número uno. Deben establecer límites en la interacción que tienen con el resto de la familia si esos miembros se convierten en altos demandantes de su tiempo.

Desde que ellos empiezan a experimentar la certeza de la discapacidad y sus implicaciones, muchos padres se sienten solos, resentidos, enojados y/o tristes. Eventualmente, sin embargo, la mayoría aprende rutinas, ven a sus hijos sobrevivir y su confianza empieza a aumentar. También experimentan un sentimiento de alivio. Empiezan a ver a su niño como una persona “con” una discapacidad y no como a un discapacitado. Llegado el momento, los padres empiezan a tomar control de sus vidas.

Los padres que tienen alguna dificultad para moverse a través de estos escenarios normales de aflicción deben ser alentados para contactar a otros padres que tengan niños con OI o en última instancia buscar asistencia profesional.

En la medida que el niño crece, la mayoría de los padres aprenden a manejarse con las nuevas fracturas, aunque esto conlleve una enorme cantidad de paciencia y de coraje. Deben aprender como explicarle a los demás las limitaciones de su niño aún cuando ellos mismos duden si las fracturas ocurren por el desorden genético o por la actividad diaria normal del niño. Estos padres aprenden a vivir en una atmósfera de manejo de crisis sin final.
Los hermanos

La llegada de un nuevo bebé puede conducir a rivalidad entre los hermanos en cualquier familia. Estos problemas se magnifican cuando el nuevo hijo tiene OI ya que el cuidado para él es complicado y muy consumidor de tiempo. A menudo, los otros hijos son desatendidos aún sin desearlo. Aún los niños muy pequeños pueden sentir la preocupación por el nuevo niño aunque ellos no puedan entender por qué sus padres están reaccionando de esa manera.

Normalmente, los hermanos mayores ayudan a la alimentación, limpieza y baño del nuevo bebé; con OI, normalmente esto no es posible por el cuidado extremo que se debe tener cuando se maneja un bebé en estas condiciones.

Si el niño con OI es mayor, el pequeño puede no estar físicamente apto para interactuar con el nuevo bebé. En cualquier caso, para los hermanos no es posible establecer una relación física y se puede crear una brecha entre ellos. Muchas familias con OI han encontrado una manera de promover esa relación entre hermanos y es, permitirle al niño sano sostener al nuevo bebé sobre una almohada y alimentarle mientras los papás permanecen muy cerca de ambos.

Es muy importante para los papás ser muy sensibles a las necesidades emocionales de sus niños “normales”. Mediante la observación de sus juegos y jugando con ellos, pueden saber si existen ciertas situaciones que les causen algún conflicto. Si el niño parece enojado o frustrado, hay diferentes métodos para aliviar esa frustración como tronar bolsas o golpear una pelota, lo cual ayuda a bajar la tensión. Los padres también deben apartar tiempo para estar con los otros hijos. Aunque esto puede ser difícil, la calidad de este tiempo, es muy importante. Además es especialmente importante considerar los sentimientos de un hermanito que haya sido la causa de una fractura, ya que puede resultar en sentimientos de culpabilidad y remordimiento. A medida que los niños crezcan, las pláticas francas pueden ser muy benéficas.

En estas situaciones, los padres necesitan estar dispuestos a reservar energía para llenar las necesidades de todos sus hijos aunque esto no llegue a ser equitativo. Ellos deben sopesar las quejas de los hermanos de la misma manera como en una relación típica, tratando de determinar qué es lo normal y qué se debe al impacto de la discapacidad. Los padres deben tomar precauciones adicionales para asegurarse que todos sus hijos se sientan amados y apreciados, lo que abre líneas de comunicación entre todos los miembros de la familia.

La persona afectada con OI

Primera infancia

Los padres generalmente se esfuerzan en los años formativos de sus hijos en enseñarles principios y habilidades que les permitan ser autosuficientes, con vidas productivas e independientes de la influencia paterna lo más posible. Para el padre de un niño con OI, esto puede sonar como un gran desafío. Mientras los padres se dan cuenta del valor de enseñarles a ser independientes, ellos también tienden a protegerlos manteniéndoles más cerca de ellos. Encontrar el balance correcto es la llave del éxito.

Dado que muchos niños con OI experimentan mucho dolor en sus primeros años, a menudo ellos se vuelven temerosos de movimientos repentinos o de ser tocados (especialmente por extraños) o por situaciones no familiares. Si un padre puede proveer tantas experiencias positivas en este tipo de situaciones como le sea posible, el miedo puede dominarse con relativa facilidad. Enseñarle que puede confiar en los demás si lo levantan o tocan.

Es importante permitirle a los demás cuidar de su hijo mientras se retiran por algún periodo de tiempo. No únicamente proporciona el tan necesario tiempo a solas como padres, sino que enseña a su hijo que puede funcionar independientemente sin ellos. Necesitan enseñarle independencia y, cuando llegue el momento, dejarlo ir.

La escuela

Empezar la escuela, puede ser particularmente difícil para los niños con OI y para sus padres, quienes deben aceptar que los beneficios del crecimiento social y académico compensan los riesgos físicos. A los niños con OI les costará más trabajo darse cuenta de estos beneficios si son excluidos de todas las actividades e interacciones con sus iguales.

Algunos padres pueden tener dificultades al trabajar con el personal escolar, particularmente cuando ellos han tenido experiencias negativas previas. Una preocupación particular de los padres de niños ligeramente afectados y que parecen “normales”, es el temor de que la gente que conoce del problema, tratará al niño como alguien totalmente diferente y no únicamente diferente respecto al riesgo de fracturarse. Maestros y otro personal que carezcan de información correcta a cerca de la OI pueden tomar posturas inapropiadas o restricciones innecesarias con estos niños. Lo mejor es empezar con una actitud positiva y proporcionar la información sobre la OI para que de esta manera, el personal escolar pueda entender al niño y aprender los métodos más efectivos de ayudarle durante su estancia en la escuela.

Adolescencia

Los niños mayores que usan silla de ruedas a menudo están preocupados por su inmovilidad, por los problemas asociados con su corta estatura, por el dolor y por la inmovilidad específica debido a fracturas recurrentes, las cuales pueden ser más comunes durante la época de mayor crecimiento.

Durante la adolescencia, la preocupación por la apariencia física y la aceptación de sus pares se ve aumentada. La depresión y los sentimientos de insuficiencia pueden ser particularmente problemáticos para los muchachos con OI. El ser más corto de estatura, usar aparatos ortopédicos, el estar encasillado dentro de un molde (yeso o férula) o el tener diferentes cualidades afectará y dolerá más durante estos años.

Hay muchas estrategias sociales que pueden ser usadas para promover la apropiada adaptación a condiciones de incapacidad como la OI. Una estrategia muy útil es la de estimular la asertividad, para conseguir que la persona llegue a ser socialmente más activa. Uno de los mejores mecanismos para promover la auto-estima de los adolescentes es fomentar la participación en actividades que sean de su interés, encontrar lo que les gusta como política, religión, deportes, pintura y ayudarlos a conservar ese interés. Los adolescentes deben ser alentados a ocuparse en actividades normales de la edad como por ejemplo el baile. Aún en silla de ruedas, personas con OI pueden gozar la emoción viva del movimiento de los diferentes ritmos. Personas con OI también pueden participar en deportes tales como boliche, paseos en botes de vela, tenis, natación y más.

Después de la preparatoria, la transición a la universidad o al mundo de trabajo es una época extremadamente retadora, particularmente cuando la persona no es completamente independiente. Entre las preocupaciones de los padres y los deseos de autonomía de los jóvenes adultos, se crean tensiones dentro de la familia. Es especialmente difícil para los padres la idea de “dejar ir al niño” que siempre ha necesitado de su ayuda y soporte. Algunos adolescentes pueden tener momentos difíciles al tiempo de partir porque la familia ha hecho mucho por ellos. Estos adolescentes se beneficiarán de los consejos y pensamientos diseñados para ayudarles en la entrada de la madurez y la independencia.

Otros puntos que deben ser considerados en este escenario incluyen citas, sexualidad, matrimonio y reproducción. Algunos padres pueden tener dificultades para discutir estos tópicos con sus hijos, pero sería un error no tratar el desarrollo sexual de los hijos o ignorarlo. La mayoría de las personas con OI pueden tener relaciones sexuales satisfactorias, casarse y tener hijos. Ellos deben saber acerca del sexo seguro, las enfermedades transmitidas sexualmente y el SIDA. Cada uno necesita aprender como adquirir su propia responsabilidad y la de su pareja.

Madurez

Para el individuo que está seriamente afectado por la OI, los problemas de la inmovilidad y la dependencia social y financiera frecuentemente se hacen más complejos durante el inicio de la madurez.

Los adultos afectados pueden depender de algún miembro de la familia, de amigos o vecinos, sin embargo puede que alguna vez estas personas dejen de ayudar por temor a la responsabilidad de nuevas fracturas. Es importante notar que con la tecnología disponible hoy, aún los individuos que estén severamente afectados pueden ser capaces de vivir por sí mismos con ayuda limitada de otras personas.

El hecho de no tener independencia total, como el resto de las personas, puede contribuir al aislamiento social y físico y restringir las opciones ocupacionales y de educación. La discriminación en el lugar de trabajo es común, y no siempre se recibe una recompensa económica justa por el trabajo realizado. Los problemas reales acarreados por la discapacidad física de la OI, los obstáculos puestos por los empleadores, el poco conocimiento sobre la OI y los miembros del sexo opuesto establecen grandes barreras entre el adulto con OI y sus metas en la vida.

Los adultos con OI enfrentan la probabilidad de nuevas fracturas y estancias en el hospital. En una sociedad ocupada y agresiva, ellos deben competir sobre bases iguales con su salud física, pero pueden experimentar dificultad en obtener seguros o recibir sus salarios por ausencias justificadas al trabajo.

Las personas con formas más leves de OI tienen problemas originados por el conflicto entre su apariencia exterior aparentemente normal y su fragilidad interna. Es común que los adultos con OI se enfrenten a preguntas como: “¿a quién debo decirle sobre mi condición?”, “¿me ayudará o me estorbará mi condición para explicar mi ausencia del trabajo?”, “¿cuándo se lo debo informar a mi pareja?”, etc.
La familia

Para la familia con OI, la habilidad para balancear la realidad de la discapacidad con el resto de la vida es esencial. Debido a la preocupación corriente de la realidad de fracturas recurrentes y otras complicaciones médicas, las familias necesitan resistencia sicológica adicional para mantener el equilibrio. El preparar a un niño con discapacidad a manejarse por sí mismo requiere de un mejor pensamiento y de una visión futura superior que para un niño sin discapacidades. De acuerdo al modelo desarrollado por la doctora Kay Harris Kreigsman los padres deben considerar cuatro factores que ayudarán a su hijo a prepararse para la madurez:

1. Experiencia.- a menudo niños con discapacidades pierden experiencias como montar una bicicleta, sembrar un jardín o caminatas por el bosque. Es importante para los niños sentir la lluvia, el viento o la nieve.

2. Toma de riesgos.- experiencias como salir a acampar o asistir a un baile escolar casi siempre están negadas para niños con OI. Pero este tipo de experiencias son importantes si se le enseña al niño a conocer sus límites y el costo de las consecuencias.

3. Responsabilidad.- cuando los niños son necesitados dentro de una familia, se sienten valorados y competentes. Se les deben asignar tareas que puedan desempeñar sin grandes riesgos como contestar el teléfono, enjuagar los platos o poner la mesa. Las responsabilidades hacia una comunidad mayor se aprenden en el voluntariado de organizaciones religiosas o de caridad.

4. Socialización.- la socialización involucra la interacción normal de dar y recibir. Algunos niños con OI están siempre en el escenario y no aprenden a turnar la atención a los demás. La socialización también implica el aprender como conducirse en el mismo nivel que los pares; algunas veces los niños con OI tratan con adultos y con la comunidad médica, pero pierden la indispensable interacción con niños de su edad.

La familia permanecerá balanceada si todos los miembros trabajan como una unidad y cada miembro de la familia acepta su responsabilidad en el sistema familiar.