Problema de Información sobre la enfermedad
Sin duda uno de los principales problemas al que nos enfrentamos es a la falta de información. Esto se debe a que es una enfermedad muy poco frecuente (estadísticos internacionales dicen que hay aproximadamente una persona con OI de cada 15,000 a 20,000 personas. Por ello estimamos que en México deben haber 5,000 casos en toda la República Mexicana).
Muchas veces, los mismos médicos pueden dar diagnósticos equivocados ya que conocen la enfermedad pero no han tenido experiencia con casos anteriores. En ocasiones nos han dicho que nuestros angelitos no vivirán por mucho tiempo, que no existen alternativas y que es mejor no tocar o mover a los bebes con OI para evitar fracturas.
En algunos hospitales han acusado a padres de familia de maltrato por desconocimiento de la enfermedad.
Nosotros pensamos que hay muchas cosas que hacer y que es necesario estar informados tanto de la enfermedad y sus consecuencias; cómo podemos ayudar a los angelitos de cristal para que tengan mejores oportunidades de integración, desarrollo y una vida plena.
Mientras más informados estemos sobre el tema y las alternativas, será más fácil utilizar las redes de ayuda para dar las oportunidades a nuestros angelitos como ellos las merecen.
Más información sobre el tema: Información sobre OI
Programa de Difusión de Angelitos de Cristal
Problema de traslado
Cuando los pequeños comienzan a crecer, el traslado para atención a urgencias o el traslado en general una vez que cuentan con yesos, aparatos ortopédicos o diferentes situaciones por su fragilidad, comienza a ser complicado para los padres si no se cuenta con una infraestructura pública o privada o los recursos para cubrir los requerimientos de traslado.
Desde la inmovilización de las fracturas, el traslado a hospitales o centros de atención, así como el regreso a las rutinas, se convierten en un problema común para las personas con OI.
Ver también: Programas de Apoyo que ofrece Angelitos de Cristal.
Problema de dependencia
Tanto la movilidad como traslados llevan a un problema de dependencia de los familiares para lograr las actividades cotidianas. Ésto depende del grado de severidad con el que se presenta la enfermedad en todos los casos y las posibilidades de caminar y moverse por uno mismo.
Es muy importante tener en mente desde el principio, que dar las mayores opciones para lograr una independencia en la movilidad, harán que una persona con OI pueda tener una mejor calidad de vida y desarrollar su máximo potencial.
Otros problemas
Las personas con OI tienen las mismas capacidades intelectuales y emocionales que el resto de la gente. Incluso apoyamos la idea de que logran desarrollar altos niveles de capacidad intelectual y son capaces de desarrollarse plenamente aún con su enfermedad.
Existe el problema en ocasiones de falta de infraestructura, cultura y discriminación por parte de la sociedad en general. Sin embargo en Angelitos de Cristal apoyamos el desarrollo de una nueva forma de ver las diferencias en la sociedad. Los niños son la esperanza de un cambio radical para que en la sociedad moderna, puedan darse las oportunidades de igual manera a todos.
Tanto empresas “Socialmente Responsables” en México, como Instituciones de Asistencia Social y algunos programas gubernamentales, apoyan también un cambio y mejora en esta situación.