Preguntas Frecuentes

En esta sección se han puesto las respuestas a las preguntas realizadas en el 1er Congreso Internacional de OI en México organizado por el Instituto Nacional de Pediatría y Angelitos de Cristal IAP.

De la ponencia del Dr. Fassier se dieron las respuestas a preguntas que por falta de tiempo no pudieron ser contestadas. También se añadieron algunas de las preguntas más frecuentes de nuestros angelitos y sus respuestas. Si consideras que hace falta información o tienes algunas preguntas adicionales, envíanos tu opinión y subiremos la información a la página.

¿Qué probabilidad hay de que mi hijo nazca con OI como yo? Aunque puede variar de un caso a otro, en general las personas con OI tienen un riesgo del 50% de tener un hijo que nazca con la enfermedad.  Es importante que ese riesgo está presente en cada embarazo, independientemente de si hijos previos han tenido la enfermedad o no
¿Qué probabilidad hay de que se pierda toda la audición con la OI? Aproximadamente 50% de las personas con OI tienen  algún grado de pérdida auditiva, pero la severidad varía de una persona a otra
En caso de un niño con OI leve ¿es perjudicial que salte constantemente o durante tiempos prolongados? Si la enfermedad es leve y el nivel funcional del niño le permite correr y saltar, es adecuado permitírselo, teniendo las precauciones normales para evitar caídas y golpes que pudieran provocar fracturas;  saltar por sí mismo no es perjudicial
¿El exceso de ejercicio puede encorvar los huesos?  No; la deformidad de los huesos es provocada directamente por las fracturas
Tengo 43 años.  Tengo un año 5 meses que me fracture y me operaron, me pusieron un tornillo y un clavo, me fracture el peroné del pie derecho, mi pregunta es:  ¿Qué tan recomendable es que me deje el material para siempre o me lo retiren después de un tiempo? En general, en adultos es posible dejar el material de por vida, mientras no haya síntomas o dolor.  Si existen molestias a nivel del tobillo, y se documenta por medio de radiografías que el material está flojo, entonces sí debe retirarse
¿Cuál es la calidad de vida para los adultos con OI en México y latinamérica, cuáles son los tratamientos, clínicas y pólizas públicas en este sentido? Esta pregunta es extremadamente general; la calidad de vida de los adultos con OI varía muchísimo entre una persona y otra, y depende de la severidad de la enfermedad y del número de fracturas sufridas durante la infancia y adolescencia.  Con respecto a las políticas de salud pública, en México (y en la mayoría de los países del mundo) no hay ningún programa gubernamental dirigido específicamente a pacientes con OI; la atención se da de manera individual en los diferentes hospitales especializados en pediatría y ortopedia
¿Qué sería lo peor que podría pasar si no se da un tratamiento para la OI? Las complicaciones de la OI son básicamente las fracturas repetidas en los huesos largos (fémur, tibia, peroné, húmero, radio y cúbito) y deformidades de esos mismos huesos provocadas por las fracturas.  Si esas deformidades son serias, pueden impedirle a la persona con OI caminar y, en general, valerse por sí misma
¿Se podría ayudar a un amigo mío que está en EU con OI a que pueda caminar y regresar a Aguascalientes? Sin conocer los detalles del caso no es posible responder a esta pregunta; pero si la persona con OI vive en EU puede acudir a diversas instituciones para recibir atención.  Si es menor de 18 años, puede acudir a cualquiera de los Hospitales Shriners que hay en EU para atenderse; si es mayor de edad, debe buscar atención en alguna otra institución
Tengo 28 años cuando empezó mi periodo dejé de fracturarme, mi preocupación es cuando llegue a la menopausia y empiece a fracturarme de nuevo, así que a esta edad ¿cómo puedo prevenir, fortalecerme o tomar algún tratamiento para no fracturarme o estar débil? Si tiene 28 años, actualmente lo que debe hacer es nutrirse adecuadamente (poniendo especial atención a un aporte suficiente de calcio) y mantenerse físicamente activa, haciendo ejercicio de manera regular hasta donde su estado funcional se lo permita.  Cuando llegue a la menopausia, muy probablemente sea necesario que inicie nuevamente manejo con bisfosfonatos (o con los medicamentos que se utilicen en ese momento; en 20 años los tratamientos médicos van a cambiar bastante).
Tengo 28 años y quisiera saber que se me aplicara el bisfosfonato, nunca se me han aplicado pero he escuchado que a personas maores de 18 años se les ha aplicado con mejoría, quisiera saber si yo puedo ser candidata, pues me preocupa mi salud a futuro, además de que soy una persona activa y que necesita fortalecimiento Si tiene aproximadamente 15 años sin fracturarse, entonces Ud. no es candidata a recibir tratamiento con bisfosfonatos
Tengo un clavo telescópico y de repente tengo dolor en la rodilla.  ¿Es normal o habría necesidad de cambiarlo?  Ya que me comentan que posiblemente tenga infección No es posible responder a esta pregunta sin ver por lo menos las radiografías y conocer los detalles del caso
Tengo 21 años, me pusieron 2 veces el Aclasta y me suspendieron el tratamiento ya que soy adulta.  La primera densitometría ósea a la segunda bajo la densidad.  Yo me sentí muy mejorada con las aplicaciones y ahora me siento como antes sin tomar el medicamento Si hay disminución de la densidad ósea, es posible que esté indicado reiniciar el tratamiento con Aclasta
¿La célula madre puede ayudar a generar el hueso? En teoría, sí; sin embargo, actualmente no hay ninguna aplicación clínica utilizando células madre (ni alguna otra terapia genética) para OI.  Es muy posible que en el futuro sí existan opciones de este tipo para tratar la enfermedad
¿Qué medicamento existe para la OI? Los únicos medicamentos que han demostrado efectividad en el tratamiento de la OI son los bisfosfonatos (por ejemplo, Aclasta).
¿Qué edad es la indicada para la cirugía? Depende del caso.  Algunos pacientes requieren cirugía a edades muy tempranas y otros no la requieren nunca
Mi hija tiene 2 años 10 meses, ¿A qué edad es recomendable realizar una cirugía? Al ponerle los clavos telescópicos, algunos médicos me recomiendan operarla antes de que camine para evitar la deformidad de huesos y evitar las fracturas y otros médicos me dicen que hay que esperar a que camine, mi hija ya gatea y quiere levantarse En general, no se recomienda colocar clavos de manera preventiva.  Si no hay deformidades ni fracturas, probablemente no haya necesidad de colocar los clavos, pero es un hecho que cada caso debe analizarse de manera individual
¿Se puede realizar una cirugía en ambos fémures al mismo tiempo?  Mi hija no camina Sí es posible, pero la duración de la cirugía y el sangrado pueden ser demasiado grandes.  En manos de un cirujano experimentado puede hacerse, pero tomando las precauciones necesarias.
¿En la andropausia como en la menopausia las fracturas son tan frecuentes como en la pubertad?  En esta etapa cómo llevar una vida más digna? Afortunadamente, en hombres no se presenta la disminución de la densidad ósea que se observa en las mujeres al momento de la menopausia, por lo que no hay ese riesgo de volver a presentar fracturas
Al tomarle unas radiografías a mi hijo el radiólogo comentó que apreciaba una fractura algo antigua que se notaba que no había soldado y que puede causar algún problema, ya que en esa parte de la fractura no había solidez y tal vez nunca alcance esa solidez.  ¿Cómo saber si en verdad esto está sucediendo con mi hijo y usted lo pueda atender? Sin ver la radiografía no es posible darle una recomendación.  Sí le puedo decir que en muchos pacientes con OI se observan fracturas que no sanan, y muchas veces no es necesario hacer nada *
¿Qué estudios o información existe para los jóvenes y adultos?  Mi hija tiene 13 años y tengo tiempo para informarme pero qué podríamos compartir para mis amigos con OI que están en su tercera y cuarta década de vida respecto a sus cuidados y como prevenir y prepararse para su madurez? En la Fundación existen algunos programas de difusión que llevan la información a las escuelas, empresas o el ambiente en donde los angelitos se desenvuelven. Pueden también solicitar información impresa, pláticas o la participación en eventos de difusión.
Tengo 34 años y desde hace 10 años ya no tomo ningún medicamento, solo me recomiendan para dolor de piernas.  Mi pregunta es ¿existe algún medicamento o tratamiento que pueda tomara ya que al avanzar mi edad mis huesos volverán a ser frágiles y no quiero fracturarme? A partir de la menopausia (dentro de unos diez o doce años) es muy probable que tenga que tomar bisfosfonatos para evitar la osteoporosis asociada a ese cambio hormonal.  Actualmente, lo que debe hacer es nutrirse adecuadamente (poniendo especial atención a un aporte suficiente de calcio) y mantenerse físicamente activa, haciendo ejercicio de manera regular hasta donde su estado funcional se lo permita
¿Qué importancia o beneficio tienen las células madres en la OI? Actualmente no hay ninguna aplicación clínica utilizando células madre (ni alguna otra terapia genética) para OI.  Es muy posible que en el futuro sí existan opciones de este tipo para tratar la enfermedad

* Si eres un angelito que constantemente asiste a sus terapias y deseas consultar a nuestro Patrono Medico Ortopedista Pediatra ó al Médico Cirujano Dentista que nos apoya, favor de solicitar información en la Fundación