"Mis huesos son frágiles, pero mi corazón late fuerte como el tuyo"
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Esta es una reseña de cómo vivimos los Angelitos el 1er Congreso Internacional de OI en México

Si participaste, tal vez quieras enviarnos también tus comentarios. No olvides que compartir nuestras vivencias y conocimiento, es lo que nos hace una familia especial.

 

Reseña del congreso

Inauguración

En nuestra participación en la inauguración del 1er Congreso Internacional de OI en México, pudimos presentar un video de la Fundación dando con ello proyección de nuestra institución y dando a conocer a invitados y gente de la comunidad de OI nuestra labor en México. Inicia el evento el C.P. Hugo Ruiz D. Presidente del Patronato de la Fundación Angelitos de Cristal IAP.

Las presentaciones del Dr. Francois Fassier, FT Katheleen Monpetit y FT Corinne Mercier fueron excelentes. Orientadas a las familias y a angelitos y fueron muy reconocidos por su presentación experiencia. Recibieron una gran cantidad de preguntas que por falta de tiempo se solicitó se entregaran por escrito.

En nuestra nueva sección de preguntas frecuentes se incluyen las preguntas y respuestas que se hicieron en este espacio y es una sección que seguirá creciendo conforme recibamos más preguntas frecuentes.

Siguieron expositores externos con temas de obesidad, lo presentó la nutrióloga Pilar Gélis Veitez y de dentinogénesis por el Dr. René Flamand, ambos con una presentación amena y aterrizada para un auditorio “no médico”, en ambos casos hubo elogios y buenos comentarios de la asistencia.

El Dr. René Flamand además de una exposición profesional y agradable, contestó a muchas preguntas sobre el cuidado bucal y las complicaciones que se presentan con OI. el Dr. Flamand trabaja además con la Fundación para atender a nuestros angelitos.

 

Enseguida la exposición respecto a la aplicación del “aclasta” que estuvo a cargo de nuestro Patrono, el Doctor Pedro Jorba, muy claro y resumido al tiempo programado. El Dr. Jorba forma parte de nuestro Patronato y es posible localizarlo para solicitar consultas y aclarar dudas sobre la enfermedad y casos particulares de nuestros angelitos. Puedes localizarlo mediante la Fundación para solicitar su apoyo.

Agradecemos la participación y brillantes exposiciones de todos nuestros ponentes y dejamos constar aquí nuestro reconocimiento.

El cierre fue también de muy alto nivel, con un tema motivacional a cargo de Don Jorge Font, una persona excepcional, un expositor indiscutiblemente sensibilizado en nuestro tema y con un gran ejemplo y mensaje qué dar a nuestros angelitos y sus familias. Siempre hay un motivo para continuar.

Dr. Fassier y Dr. René Flamand

Siguientes pasos

Se prepararán las memorias escritas de este extraordinario congreso y podremos contar con los videos en la Fundación por si alguien quiere ver alguna de las ponencias.

RESPUESTAS: busca la nueva sección de preguntas y respuestas que quedaron pendientes de las pláticas que se dieron en el Congreso y comparte con tus amigos la información. Déjanos también tus comentarios.

 

 

Comentarios dejados en Facebook

 

Doy las mas sinceras gracias aquien hiso posible este primer congreso de ostiogenesis inperfecta lo cual fue fantastico espero que puedan subir las conferencias para volver a sentir lo mas hermoso y lo mas fantastico que fue eso.
Gracias Al abuelito que es emprendedor de todo esto y al maravilloso equipo que son parte de esto. Dios siga iluminandolos para seguir aprendiendo de estos extraordinarios Angelitos de Cristal

Gloria Miranda Colin

 

6 comentarios para “Enero 2012 – 1er Congreso Internacional de OI en México”

  • ANGELICA CASTRO dice:

    Hola soy Angelica y tengo un niño con OI de 7 años me gustaria
    saber mas sobre el congreso que tuvieron en el mes de enero como le hago para esa informacion soy de culiacan, sinaloa. gracias saludos

    • efunke dice:

      Angélica, por favor comunícate a la Fundación. Aún estamos en la recopilación de las memorias que pronto publicaremos por este medio, pero en la Fundación pueden darte más información y puedes inscribirte para recibir otro tipo de información y apoyo. Saludos

  • Elvira Guevara Celio dice:

    Hola me gustaria conocer mas acerca de los niños ya que yo soy estudiante de diseño de modas en la universidadde la salle bajio, y mi tesis es referente a los niños de cristal , para crear ropa que les genere seguridad, me gustaria poder ponerme en contacto con ustedes y asi pplantearles mi tesis , esperando que sea satifactoria para los niños , agradezco su atencio , esperando tener respuesta gracias.

  • mi niña tiene orstogenesisi inperfecta y la van a operar en el federico gomes necesita una placa para su braso quiciera saver de una manera si me podian ayudar soy una persona de casos recursos mi niña nacio con 18 fracturas y siempre e vatayado con ella y queria saver si me podian ayudar la necesito una placa para me niña no importa que me la vendan pero donde me la estan vendiendo una pero esta muy cara y no cuento con el sufisiente dinero me la estan dando 8500.00 y queria ver que le marcaran para que me la dieran masa barata por favor o ustedes me la puedan conseguir o conectarme con alguien para que me ayude les doy el telefono de la kasa es celular 5534923939 por favor se los juro que si me hacen ese favor yo se los voy a gradecer con todo mi cariño y mi niña tambien
    la placa se llama placa de bajo contacto 2.7pmn numero ns5021 ficio con tirmicos grasias

  • ARACELI ALVAREZ PALOMINO dice:

    Hola, soy mamá de un niño con OI tiene 11 años de edad, me gustaria que me brindaran ayuda para hacer ejercicios de rehabilitacion con el en casa, ya que hace 2 meses tuvo una fractura en tobillo y lo enyesaron, vivimos en Torreón Coahuila, y no encuentro un ainstitución qu eme proporcione rehabilitacion economica para poder apoyar a mi hijo. El esta bajo supervicion en el hospital shinner de la Ciudad de Mexico.

    Gracias por su atención

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